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用愛喚醒“星星的孩子”

2023年03月10日10:32 |
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有一群孩子,他們躲在人群的最中央,用你看不到的方式孤獨成長:看得見卻不願和你對視,聽得見卻充耳不聞,有語言卻很難交流,有行為卻總相違……他們孤獨、冷漠,就像遙遠的星辰。他們有一個好聽的名字,星星的孩子。他們就是孤獨症患兒。

在三門峽市中心醫院兒童心理行為中心,每天都有160個來自國內12個省市的孤獨症患兒,在家長的陪同下來到這裡接受康復訓練。

康復訓練中採用“醫教康”結合模式,將醫學診斷、治療與康復干預、特殊教育、心理行為矯治有機結合,探索出適合中國國情的孤獨症康復體系,竭盡全力喚醒“星星的孩子”。

那麼什麼是孤獨症?如何發現和診治呢?讓我們一起走進三門峽市中心醫院兒童心理行為中心……

多觀察 重篩查 軟件研發添動力

孤獨症屬於心理行為發育障礙性疾病范疇,典型表現包括社會交流障礙、語言交流障礙、重復刻板行為。

據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個孤獨症孩子出生,每年呈20%的趨勢增多,是一種高度復雜的疾病。

那麼,怎樣確定自己孩子異於常人的行為是否屬於孤獨症呢?

“除了家長及早觀察發現,關鍵在於政府及相關醫療機構加大早期篩查的技術手段和廣度。”中心主任董玉紅說,兒童孤獨症是一種廣泛性發育障礙,發病原因至今仍是一個謎,通常在3歲前發病,所以越早發現越好。

三門峽市中心醫院兒童心理行為中心根據各年齡段嬰幼兒發育特征,於2020年研發成功兒童心理行為預警症篩查軟件,並與市殘聯、民政等多部門聯動,建成市級篩查服務平台,在市婦幼、殘聯及市教育領域推廣使用,實現縣鄉村全覆蓋。截至目前,全市已有7萬多個家庭用該軟件進行自我篩查。

醫教康”巧結合 症狀改善得趁早

“截至目前,對孤獨症的治療沒有特效藥。”董玉紅說,“早發現、早干預、早訓練,絕大部分患兒會有不同程度的改善,一部分孩子可能獲得基本痊愈或基本具備自主生活、學習和工作的能力。”

在兒童心理行為中心,沒有傳統意義上的病房和病床,除專業的評估檢測室外,感覺統合室、多感官教室、行為觀察室、游戲活動室……模擬學校、幼兒園等生活環境,更像一間間教室,採用目前國際先進的美式結構化教學、應用行為分析療法、關鍵性技能干預、回合式單元教學、自然情景教學、社交故事、語言行為訓練、丹佛模式訓練、情景療法、生活技能訓練、親子教育、沙盤游戲治療、經絡導平治療等多種診療康復療法和訓練,對每個孤獨症患兒制定個性化訓練方案,診療水平位於全省前列。

據董玉紅介紹,目前中心有59名工作人員,特殊教育教師、心理治療師、康復訓練師、人員分工明確,採用醫教康結合模式,將醫學診斷、治療與康復干預、特殊教育、心理行為矯治有機結合,圍繞改善自閉症患兒的症狀,讓其能逐步適應生活、學習、工作環境,為最終融入家庭和社會做好准備。

出生於天津的濤濤今年4歲半,是位重度孤獨症患兒。兩年前剛來到中心接受康復訓練時,隻會發出“啊”一個單音詞,不會說話、不聽指令。在經過3——6個月的系統訓練及引導性語言康復后,濤濤有了明顯進步,慢慢學會了更多詞匯。

有一次,在對他進行觸覺康復訓練時,面對董玉紅的擁抱,小家伙非但沒有再像以前那樣緊張、排斥,脫口喊出了一聲“媽媽”,讓董玉紅當即紅了眼圈。

經過兩年的訓練,如今的濤濤已能簡單表達自己的意願,並能在離開家人一定距離后,再自主回到家人身邊。為了讓濤濤更好接受訓練,家人已將他的戶口從天津遷到三門峽,准備用10年時間在這裡接受康復訓練,希望濤濤的情況會越來越好。

多創新 廣交流 喚醒“星星的孩子”

中心成立5年來,中心在扎實做好孤獨症診療康復訓練工作的同時,聘請國內知名兒童心理行為專家舉辦大型公益講座﹔組織專家團隊下鄉入村進校園,針對兒童各時期心理問題,開展社會篩查和專題講座﹔定期開設孤獨症家長培訓班,提供家庭治療方案﹔利用節假日舉辦感覺統合能力比賽等系列活動,提高患兒和家長的參與感和競爭力。

不斷創新日臻成熟的診療手段收獲超出預期的康復效果,得到省、市各級領導的高度評價和充分肯定。省衛健委、省殘聯及市領導在中心調研時,多次贊賞中心是“省內最好的兒童孤獨症康復機構”。並希望認真總結發展經驗,把中心打造成樣板在全省推廣﹔繼續加強探索衛健和殘聯部門合作的好方法、好舉措,讓孤獨症患兒得到更多醫保支持,達到持續康復。

談到今后的發展,董玉紅動情地說:“希望各級篩查平台形成網絡,市級篩查平台更上一層樓,讓更多家庭能便捷使用﹔希望中心各實驗室有新的突破,更好服務患兒﹔希望與國內外同行加強合作交流,持續提升診療技術和康復手段,喚醒更多‘星星的孩子’,讓他們盡快融入學校,回歸社會。”(來源:河南省衛生健康委員會 王鵬飛)

(責編:黃莎、徐馳)

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